Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat

Życie sprawdza wartość poszczególnych ludzi, wystawia na próby, których my sami nie jesteśmy w stanie przewidzieć.

Tytuł: Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat
Autor: Maja Chmiel 
Wydawnictwo: Psychoskok

W Polsce 1 na 800-1000 dzieci rodzi się z trisomią 21, czyli z dodatkowym chromosomem, najmniejszym w ciele człowieka autosomem. Słowa te zapewne brzmią obco dla wielu z nas. Ktoś powie: „Jakieś naukowe brednie, nic dla mnie nie znaczą”. Kiedy jednak rzucę hasło „zespół Downa”, od razu w głowie się rozjaśni, a przed oczami stanie nieforemne, niezgrabne dziecko z fałdkami na powiekach, krótkimi rączkami, nadwagą, wiotkimi mięśniami, otwartymi ustami i wysuniętym  językiem. A jakie uczucia się w nas pojawiają?

Tylko cierpiący zrozumie cierpienie drugiej osoby.

Tak wiele dzieci i ich rodziców zmaga się z zespołem Downa i tym, co on przynosi – z bólem, cierpieniem fizycznym, ale także – a może przede wszystkim – z ignorancją, chamstwem, złośliwością, nieprzyjaźnią, a wręcz wrogością ze strony innych ludzi, czasem nawet najbliższych. A przecież one mają prawo do życia, szczęścia i miłości tak samo, jak osoby zdrowe. Powiedziałabym nawet, że większe, bo ludzie cierpiący z powodu tej zmiany genetycznej – której nie są winni – odczuwają i okazują emocje o wiele bardziej niż większość. Oni właśnie kochają najmocniej, podczas gdy w dzisiejszym świecie panuje niesamowita znieczulica.

Ludzie są okrutni i pełni nienawiści wobec inności.

Między innymi ten problem porusza Maja Chmiel w swojej książce Zespół Downa… trudniejsze życie, piękniejszy świat. Narratorką jest matka, której dziecko urodziło się z dodatkowym chromosomem. Książka jest jej pamiętnikiem, w którym opowiada o tym, jak zaczęła się najtrudniejsza, a zarazem najpiękniejsza misja w jej życiu. Jest to historia przepełniona miłością, bólem, cierpieniem, żalem, wyrzutami, ale przede wszystkim nadzieją i wiarą. Emocje, które z niej płyną, nie pozwalają przeczytać jej szybko, beznamiętnie, jak każdej innej książki. Zmuszają do wczucia się w sytuację narratorki. Momentami było tego za dużo. Ale trzeba sobie uzmysłowić, że to jest codzienność takich ludzi.

Niestety, życie to nie bajka, tutaj nie ma miejsca na zamek i śpiącą królewnę. W razie niebezpieczeństwa nie uratuje nas odważny rycerz na białym koniu. Żaba nie zamieni się w księcia i nie zawsze wszystko ma szczęśliwe zakończenie.

Pierwszym, co rzuciło mi się w oczy, był stosunek matki dziecka z zespołem Downa do Boga. Choć w chwili usłyszenia „wyroku” buntuje się, zastanawia się dlaczego ją tak ukarał, jest na Niego zła, czyni mu wyrzut, to z czasem zaczyna rozumieć, jak wielki dar jej ofiarował i jak wspaniałą misję jej zlecił. Próbuje przebaczyć – Jemu, ludziom, samej sobie – a ciężar opieki nad chorym dzieckiem ją przytłacza. Mimo to nie poddaje się i walczy, bo chce zapewnić szczęście swemu największemu skarbowi, Pawełkowi. 

Bez nadziei człowiek usycha jak niepodlewany długo kwiat, tylko wolniej i mniej zauważalnie.

Rodzice dzieci z zespołem Downa to superbohaterowie, choć sami często nie zdają sobie z tego sprawy. Takimi superbohaterami są rodzice Pawełka. Oddają synowi wszystko, wyrzekają się siebie, byle tylko dziecku było jak najlepiej. Książka ta zwraca uwagę na fakt, że wśród nas jest wielu takich bohaterów, ale są oni mijani z obojętnością, czasem nawet pogardą. Nikt tak naprawdę nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wiele poświęcają dla „dzieci innego Boga”. Innego. Bardziej kochającego. Bo życie, które jest lekkie, łatwe i przyjemne nie może dać prawdziwego szczęścia. Ale może dać je miłość, która – posługując się słowami autorki – wszystko wynagrodzi, każdy ból dziecka i jego cierpienie. 

Książka to swego rodzaju apel, manifest do wszystkich, nie tylko do rodziców chorych dzieci czy ludzi pracujących z nimi, ale także, a może przede wszystkim, do nas – obojętnych na losy drugiego człowieka, nieczułych, którzy uczuciowo jesteśmy na o wiele niższym poziomie niż ci, od których często uważamy się za lepszych. Warto więc po nią sięgnąć i uzmysłowić sobie, że są na świecie tacy, którzy potrzebują przede wszystkim miłości. A naszym zadaniem jest im ją dać.

Leave a comment



1998

11 miesięcy ago

Będę musiała to przeczytać!

Joanna Adamczyk

4 miesiące ago

Bardzo dobra 🙂 Polecam 🙂

Subskrybuj przez e-mail!

Wprowadź swój adres e-mail, aby zaprenumerować artykuły naszej redakcji i otrzymywać powiadomienia o nowych wpisach przez e-mail.

Dołącz do 11 pozostałych subskrybentów

Jesteśmy na:

ekulturalni.pl
lubimyczytac.pl

Rekomendacje czytelników

© 2017 Redakcja Essentia